Famílias, profissionais de saúde e cuidadores têm acesso gratuito ao material (Foto: Photodisc/Thinnkstock/Getty Images)

Segundo estudo da Unicef, 11,7% dos partos no Brasil são de bebês prematuros (Foto: Photodisc/Thinnkstock/Getty Images)

É frequente as famílias de bebês prematuros, aqueles nascidos antes das 36 semanas de gestação, sentirem-se apreensivas quanto ao desenvolvimento e à saúde do novo integrante. Foi refletindo sobre essa realidade que a professora da Faculdade de Fisioterapia da Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF) Rayla Lemos decidiu elaborar um livro a respeito dessa temática. A publicação, cujo título é A História de Sofia, está disponível online e gratuitamente.

O material, ilustrado e interativo, é resultado da pesquisa de doutoramento, realizada por Rayla, no Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade de São Paulo (USP), entre os anos de 2013 e 2016, sob orientação da professora Maria de La Ó Ramallo Veríssimo. Rayla, no entanto, já estuda o desenvolvimento de crianças nascidas prematuras desde a graduação em Fisioterapia na UFJF. “O cuidado com a criança e conhecer o seu desenvolvimento me motivam muito, especialmente no que diz respeito às habilidades funcionais e da independência”, explica. Isso porque as crianças prematuras realmente possuem um alto risco de sofrerem alterações no seu desenvolvimento ou precisarem de mais cuidados durante a vida.

Segundo a professora, as pesquisas anteriores ao curso de doutorado a instigaram a buscar um estudo que pudesse gerar um produto “para ajudar as famílias no cuidado de suas crianças e que tivesse uma justificativa social”. Assim, o livro foi construído de forma participativa com profissionais e famílias, para apoiar o desenvolvimento da criança prematura e, também, “as necessidades de sua família, que é impactada por esta condição”.

Prematuridade não é “sentença”

Segundo estudo desenvolvido pelo Fundo das Nações Unidas para a Infância (Unicef), a prevalência de partos de crianças prematuras chega a 11,7% no Brasil. No entanto, Rayla enfatiza que a prematuridade não é uma “sentença”, ou seja, com estratégias de baixo custo é possível promover o desenvolvimento da criança.

As autoras da publicação, professoras

As autoras da publicação, Maria Veríssimo (USP) e Rayla Lemos (UFJF) (Foto: Arquivo pessoal)

“Isso é possível quando geramos o empoderamento da família para o cuidado do desenvolvimento funcional, que é aquele que permitirá que a criança seja independente e participativa.” Para isso, o livro ‘A História de Sofia’ foi construído em linguagem acessível, levando o conhecimento científico ao leitor de uma forma simples. “Penso que a ciência produzida deve extravasar os muros da universidade como compromisso social de transformação positiva da vida das pessoas. Essa também deve ser uma finalidade das pesquisas.”

A professora destaca que, após a alta hospitalar do bebê prematuro, são muitas as dúvidas e inquietações das famílias. No seu estudo, ela percebeu que que não havia material sistematizado sobre o assunto e as famílias traziam ao consultório muitas questões.

“‘A História de Sofia’ tem linguagem apropriada. O livro foi construído com base na experiência vivenciada pelas famílias e no conhecimento científico atualizado na temática, contando, inclusive, com um  quadro de habilidades funcionais, uma tabela nas páginas finais do livro em que a família pode acompanhar o desenvolvimento funcional de sua criança por faixa etária e área funcional. Queremos empoderar a família como parceira no cuidado, potencializando a ação da equipe multiprofissional que deve acompanhar a criança sistematicamente.”

Etapas da pesquisa e publicação

A produção do livro passou por várias etapas, dentre as quais pesquisa com famílias de crianças prematuras, revisão de literatura, validação com juízes das áreas da saúde, comunicação e educação. A publicação foi financiada pela Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (Fapesp).

Exemplares impressos estão sendo distribuídos nos serviços de atendimento e para as famílias que participaram do estudo. O público são os pais e demais cuidadores de crianças nascidas prematuras com até 3 anos e meio de idade, assim como profissionais de saúde que desejam utilizar o material como apoio no cuidado prestado.

‘A História de Sofia’ está disponível gratuitamente no site da Escola de Enfermagem da USP:

http://www.ee.usp.br/cartilhas/historiadeSofia.pdf

​​Outras informações: raylalemos@gmail.com